presentazione

Buongiorno a tutti... mi chiamo Stefy, ho 29 anni e ... una mamma affetta da melanona, all'ultimo stadio con metastasi linfonoidali e polmonari.
Il nostro percorso è iniziato a settembre dello scorso anno... da uno specialista che ci ha rassicurato.."non è nulla signore, state serene...mettetevi in lista d'attesa per la rimozione chirurgica della massa.. tra un anno si opererà e tutto sarà ok"... così mi aveva detto.. e io sollevata.. non era nulla di grave.. passerà...
A novembre entriamo in ospedale.. iter per l'operazione.. i medici fanno prima una biospsia.. ma tanto si deve operare.. al 30 novembre, per telefono, una dottoressa mi comunica che mia madre è grave... che ha un melanoma e che, molto probabilmente, ha metastasi ovunque... prognosi 3 mesi... 0 meglio, "forse non arriverà nemmeno a natale"... il mondo mi crolla addosso... sto male, piango fino a non avere più lacrime da cacciare via.. sto in silenzio..non dico nulla a mia madre e non dico nulla a mio padre.. aspetto la tac... a dicembre arriva l'ora della tac... (la scintigrafia  - un esame per vedere se vi sono o meno metastasi ossee - non aveva individuato nulla)... tac ritirata, portata dal medico il quale, senza mezzi termini, ci dice che la situazione è tirribilmente grave... che mia madre ha metastasi linfonoidali, metastasi ai polmoni.. e che morirà di asfiffia... dice tutto questo davanti a lei che resta impassibile..assente, come nemmeno ci fosse in quella stanza... mi sento male..esco e una infermiera mi accompagna nella sala... dicendo a mia mamma che doveva parlarmi di un problema legale (io sono laureata in legge)... mi offre un the, mi fa sfogare e mi dice di non arrendermi mai, di non smettere mai di credere che tutto possa cambiare... la saluto, ringraziandola per le parole e dicendole che io non avrei mai avuto la forza per passare tutto questo.

Giriamo mille ospedali, sentiamo mille pareri medici... ci consigliano di fare la radioterapia..pur dicendoci di non aspettarci molti risultati. 
A gennaio 2012 facciamo la visita dal radioterapista la quale, alla vista di una massa a cavolfiore della dimesione di 14x14, decide di fare la radio...e così si inizia una terapia... 14 sedute di radio della durata di nemmeno 1 minuto.... si opta anche per una chemio leggera al fine di ampliare l'azione della radio.. 3 chemio per le 3 settimane di radio....

Nel frattempo io sostengo l'esame di stato scritto per diventare avvocato.. alle prove penso a mia madre in ospedale.. e capisco quanto ben poco mi importi essere li..e quanto, per conveso, vorrei essere da lei...

A febbraio ultimiamo la radio... e festeggiamo il 63esimo compleanno della mia mamma.. compleanno strano.. ha tutta la parvenza di essere l'ultimo.. tristezza nei nostri cuori e tanta paura...

A marzo cambiamo ospedale... qualcuno ci aveva parlato di una nuova terapia sperimentale: Il Vemurafenib.... un nuovo farmaco in grado di curare il melanoma metastatico... ma solo se questo è positivo al mutamento del gene BRAF.

Facciamo il test.. positivo... e io inizio a credere che qualcuno lassù ci ami.... ma subito dopo arriva l'ostacolo: "signora dobbiamo aspettare il risultato del test dal centro tedesco.. è quello il risultato che vale..."... aspettiamo settimane e settimane con l'angoscia addosso... ci chiamano a metà marzo: test negativo... "ci spiace ma non possiamo fare altro.. il test è negativo e non può entrare nella sperimentazione"... io vorrei spaccare tutto, piacchiare il medico (si, lo so, lui non ha colpe)..mi arrabbio con il mondo, con quello che sta lassù..mi chiedo che cosa abbiamo mai fatto per meritarci questo... ci fanno fare una nuova tac... per iniziare qualche terapia chemioterapica (nel frattempo i medici lavoravano sull'anemia).

Seconda tac fisssata a maggio... la situazione appare stabile..ma decidono di ricoverare mia madre per iniziare la terapia con una bio chemio (non chiedetemi che diavolo sia.. io non riesco più a capire nulla di quello che succederà...)..vedo mia mamma piangere.. la consolo dicendole che è una prassi, che è positivo che in 4 mesi la tac non sia mutata.. che ce la farà..che ce la faremo.. la dottoressa (giovane quanto me) mi segue nel discorso, pronunciando le stesse mie parole...dopo un pochino ci congeda dicendo che ci avrebbero richiamato per comunicare la data del ricovero.

E la telefonata arriva.. al 16 maggio mia madre entra in ospedale... nella notte tra il 15 e il 16 si è dormito nulla.. lei in ansia, con una crisi di panico assurda..mi dice che non vuole andare a morire in ospedale, che vuole morire a casa... le dico che non morirà..che lei ci ritornerà a casa... il 16 durante il viaggio di andata mia madre è assente..silenzio in quella macchina... ogniuno di noi è immerso nei suoi pensieri...

Il ricovero ospedaliero dura dal 16 al 23 maggio... i medici le medicano l'ulcera lasciata dal melanoma, le tengono a bada il dolore... le fanno esami per controllare il battito del cuore e una gastroscopia per controllare se non vi siano lesioni interne che comportino la perdita di sangue..
La gastro nulla rileva, intanto il meraviglioso Dottore ci comunica che si è chiusa la sperimentazione per il Vemurafenib e che ora il farmaco è commercializzato... mia mamma ha una chance.. ma non di guarigione..solo di allungamento della vita....

Felice di questa notizia... sorrido al cielo..sapendo che lassù forse qualcuno ci ama....magari i miei nonni!

Finisce il ricovero..e iniziano i problemi... infezione all'ulcera che si presenta..e io, come una piccola infermiera devota, la elimino..ma lei ha deciso di ritornare...e io, ora, sto combattendo per eliminarla nuovamente. Il dolore aumenta.. e si passa dal tachidol al depalgos... La situazione ci sfugge di mano.... mi sfugge di mano.. mia mamma non riesce più a sollevare la gamba... quando cammina ha dolori notevoli... e io mi sento impotente e sola...

I medici, dopo ben 2 mesi dall'inizio del ricovero, ci comunicano che finalmente è arrivato il farmaco (l'iter per ottenerlo è lunghissimo...prima esame BRAF  -che noi già avevamo - poi elettrocardiogramma, poi tac, poi esame sangue, poi il tutto passa alla casa che produce il farmaco per l'approvazione, se approva si passa alla Commissione ospedaliera che, valutato il caso, decide se concedere o meno il farmaco, poi parere del Dirigente sanitario... e infine se tutto va bene si comunica alla casa produttrice l'ok...e il farmaco arriva).... ma che prima è necessario fare una nuova tac di stadiazione..

Tac fatta... il 31 avremo i risultati... nel frattempo ho chiamato il medico di famiglia.. mia madre ha le gambe gonfie... le ha prescritto del lasix... ha visto l'ulcera.. le fa "signora, ci vuole pazienza... molta pazienza...."... peccato che poi a noi abbia detto che quell'ulcera non si richiuderà mai più e che mia madre morirà soffrendo perchè quella diagnosi non lascia scampo.....

In tutto questo caos la mia vita continua.. ho passato l'esame scritto.. a fine settembre sosterrò l'orale (conscia che non andrà bene)....

Ecco come cambia la vita un tumore... ecco come la sconvolge, la stravolge, senza chiedere il permesso... la mia vita, la nostra vita, non è più quella del passato... c'è una nuova Stefy ora, una Stefy che non crede alle parole dei medici, che non crede che di tumore si debba necessariamente morire...una Stefy che, a detta di molti, si prenderà un brutto colpo quando dovrà arrivare ad accettare l'inevitabile finale di questa storia....